丙种球蛋白遭新冠患者抢购(丙种球蛋白对新冠病毒有用吗)
丙种球蛋白含有健康人群血清所具有的各种抗体,因而有增强机体抵抗力以预防感染的作用,据悉丙种球蛋白遭新冠患者抢购,这是怎么回事呢?丙种球蛋白对新冠病毒有用吗?和小编小编一起来详细了解一下吧。
丙种球蛋白遭新冠患者抢购
1月5日凌晨,注射了18瓶丙种球蛋白的乔健,拄着拐杖,一步一停地挪回卧室,一进房间,他就趴倒在床上。
进入体内的丙种球蛋白正在发挥作用——他关节撕裂般的疼痛减轻了。
在过去28年的人生里,乔健已经静脉注射了超2000支丙种球蛋白。他先天患有“x-连锁无丙种球蛋白血症”,由于身体无法合成免疫球蛋白,在细菌和病毒的战场里,他像一个没有盔甲的士兵。
从小到大,肺炎、中耳炎、鼻窦炎、滑膜炎、结膜炎……各种炎症,他得了一个遍。最严重的是关节炎,这种疼痛,像是“骨折后骨头扎进肉里”。在陆续经历18次骨科手术后,他终于能勉强依靠拐杖行走。
疼痛和感染,已经成为他生命的一部分。
丙种球蛋白,全称是“静脉注射用人血免疫丙种球蛋白”,它从健康人的血液中提取,通常被装在50ml玻璃瓶中,一支仅有食指长度。从微观的角度来说,它是外界支援免疫系统的“雇佣军”。
人体内,一共有五种免疫球蛋白,其中,血液里最丰富的是“免疫球蛋白G”,这类球蛋白又被称为“丙球”。简单来说,如果你把病毒想象成一个希望入侵细胞的电钻,那么丙球就可以套在电钻钻头上,让这个电钻失去能力。
残酷的是,对乔健和数以万计的免疫缺陷病患者来说,由于注射的丙种球蛋白会被人体在一个月后代谢掉,所以,他们只能依靠每个月注射它来续命。
但在这个冬天,乔健突然发现“续命药”买不到了。他在网上看到许多人说,为防新冠感染要囤积丙球,他又看到,武汉的病友在群里求助:“医院没有丙球了。”在过去,由于关节疼痛,他连去不去卫生间都要犹豫。但当时,他立马抄起拐杖,把自己挪到厨房,数了数冰箱里还有多少支丙球。
“还剩30支,只够再输液两次了”。他赶紧发动全家人,打听在哪儿还能买到丙球。
在杭州,同样身患“x-连锁无丙种球蛋白血症”的10岁患者力力,他的妈妈黄盈,也在到处寻找丙球。
过去七八年,杭州没有遭遇过丙球紧缺。也正因为如此,依靠着给儿子每个月打10瓶丙球,她的儿子才能“像普通孩子一样成长”。对黄盈来说,这是“天上下刀子也阻止不了的头等大事”。现在,她慌了。
然而,一个残酷的现实是,与罕见病人“抢”丙球的,是新冠患者。
在罕见病患者忧虑丙球的同一时间,合肥的张佳琪,也在为72岁的外公,一位新冠重症患者四处寻找丙球。
为了避免感染,家人每天把消毒过的食材、生活用品放在外公家门口,甚至不敢开门见上一面。但12月20日,外公还是感染了新冠。张佳琪跟外公感情很深。小时候,每年寒暑假都是在外公家度过,她听说外公感染了,当时还不知道严不严重,一下就哭了。
张佳琪说,外公肺本就不好,作为曾经的矿业技术人员,由于长年下矿,落下了肺病,气管里经常会发出“呼噜呼噜”的响声。这次新冠,外公症状比家里其他人都重,高烧持续不退,血氧时高时低。
一周后,外公病情突然加重,张着嘴却无法发出声音,于是赶紧送急诊,CT显示,老人的双肺感染60%。在抢救室吸氧期间,张佳琪搜索到丙球对治疗有用,跑去询问医生,医生告诉她,“可以打,但医院已经没货了”。
接下来,张佳琪和父亲立刻开车,满合肥地找丙球。为了节省时间,每到一家药店,父亲把车停在路边,张佳琪冲下车就跑去药店问,如果没货,再去下一家。
跑了一整天,外公也在抢救室熬了一整天,父女俩终于在一家不起眼的小药店找到了丙球,一瓶已经涨到了2700块。店员本想解释一下涨价原因:“现在到处都……”
话还没说完,父亲就赶紧打断他:“十瓶!买,买!”
续命之药
赖以为生多年,乔健对丙球太熟悉了。他解释起丙球紧缺的原因:“丙球的原料是血浆,现在献血的人少,各地血库都是紧张状态,而且丙球制作周期长,血浆需要封存约6个月,避免艾滋病、乙肝等疾病的窗口期,再加上国内只有十几家公司能生产丙球,产量很难短时间提升。”
说到这里,乔健的声音明显低落下来,“年后献血的人或许多些,但也不确定什么时候才能缓解丙球紧缺的问题”,谈到打不上丙球怎么办,他脱口而出:“我真的,想都不敢想。”
6个月大时,乔健得过一次肺炎,从那以后,他的人生再也没有离开医院。上小学时,他头疼得厉害,父亲带他到北京拍头部CT,还不懂事的乔健只觉得新奇,他举着CT片子,兴高采烈地向父亲展示,“你看,小孩的头骨好像一只小狗!”
也是自儿时开始,乔健需要不时注射丙球,“生病时打上药,症状立刻缓解很多”。但相应的,这也给这个家庭背上了沉重的经济负担。高中时期,由于丙球尚未进入医保报销名录,打一次要几千块钱,有些亲戚经常责备他“娇气、懒、不爱锻炼”,说“你也不能光靠丙球活着”。
这让乔健对丙球变得抵触,“每次输丙球都顶着压力”。但父母不这么想,父母一定要救下他。
2016年,临近大学毕业,关节炎又毫无征兆地侵袭到了乔健身上,最严重时“就像全身骨折,床稍微一晃,我都疼得受不了”,医生给他注射了癌症患者缓解剧痛常用的杜冷丁,但疼痛依然没有减轻。
辗转求医两年,最终通过基因检测,乔健确诊“x-连锁无丙种球蛋白血症”,忍了多年的委屈终于得到释放。确诊后,乔健脑海里最先冒出来的想法是,“终于自证清白了,我根本不是懒”。
在医生的指导下,他开始规律地每月注射18支丙球。“打针后,身上还是会疼,但是可以忍受的程度,能让我每晚睡几个小时好觉”,而由于细菌感染造成的各种病症也大大减少。只是,由于确诊晚,关节炎造成的损害已不可逆,乔健又陆续做了18次骨关节置换、清创等大大小小的手术。
上一次骨科手术刚刚做完两个月,乔健还无法正常生活,如今他只能待在家中,依靠父母照顾。窗口望出去,是小区乱糟糟的垃圾桶,狭小的房间里只有一个衣柜、一张床、一个可移动书桌。由于行动不便,他已经很久没有出门。
偶尔,他会听点音乐。只是最近这段时间,房间已经安静很久,他看过人们抢购连花清瘟、布洛芬、血氧仪的新闻,“不知道为什么小众的丙球突然被选中了,想到随时可能用完的丙球,每天晚上都睡不着”。
他会在凌晨2、3点回复网友,劝说他们,“如果不是真的急需,不要囤丙球,尤其不要找黄牛,安全性没有保障,价格还会越炒越高”,这是他唯一能想到的自救方式。
在“丙球焦虑”下,罕见病患者们续命的另一个方式,就是尽量的少与外界接触。
在杭州的黄盈,很久没带10岁的儿子出门了。尽管确诊了罕见病,但由于发现得早,丙球保障了儿子正常成长,“我不说,你都看不出来他患病”。
孩子正是活泼好动的年纪,以前黄盈和丈夫经常带儿子去公园、西湖边玩耍,鼓励他尝试各种体育运动,黄盈也是中国原发性免疫缺陷患者公益组织“PID加油宝贝关爱中心”的骨干志愿者,她会带儿子一起参与志愿活动,希望他从小以平常心接受自己的病症。
只是这段时间,考虑到新冠感染风险,她只敢在晚上没人时,带孩子到小区里走走。“如果下个月打不上丙球,我只能让他待在家里,没有免疫力的保护,他出门就像裸奔”。她不敢深想这种假设,害怕儿子的世界真的坍塌到只剩一个房间。
只是,在生存和死亡面前,所有的人都会本能地抓住身边的一切东西。从这个意义上,除了罕见病患者之外,对很多新冠患者来说,在他们有限的认知里,也把丙球当成了唯一的“续命药”。
两周前,张安国56岁的弟媳确诊新冠,咳嗽、发烧了半个月,CT检查,感染程度为15%到20%。医生建议可以输些丙球,提高免疫力,全家人立刻开始四处寻找,但武汉的丙球早已“一药难求”,原本轻易不愿求人的他,给能想到的朋友挨个儿打了电话。
“原价5、600元的丙球涨到1000多元,没买,后来眼睁睁地看着它涨到1500元、2300元甚至更高,实在太离谱。”在寻找丙球的过程中,一位医药公司的老朋友告诉张安国,丙球的主要作用是增强免疫力,“其他免疫增强剂的种类也有很多,不用高价买丙球”。
张安国这才稍微松了口气:“刚开始不了解药理、药性,听医生说要用丙球,又买不到,只觉得没有这药就要死人了。”
紧缺的背后
更为糟糕的是,丙球的暴涨,让一些人看到了从中赚钱的机会,比如医药黄牛群体。
这些天,乔健见识了太多黄牛。判断咨询者是黄牛还是急需用药的人,乔健有一套标准,“我会让他们发语音,如果对方语气很急切,一直在说病症,那他应该是患者家属,但如果对方只关心价格,那他大概率是黄牛”。
这些天,他不停回复网友信息,一方面,是为了分散对疼痛的注意力,另一方面,也是为了自救和救人。
他也在网络上指责过企图推销丙球的黄牛,对方发来私信,言语直白:“我也上有老下有小,你为什么断我财路?”
他想了想,回复道:“如果有一天丙球被炒到5000元一支,你的钱只够救妈妈或者孩子,你要放弃一个人,你怎么选?”
对方没有回答。
冰箱里,他有30瓶留给自己的丙球,他甚至想,如果网上真的有人特别需要它来救命,他也愿意提供出一部分。“要是能帮到一个患者就好了。”
但人心难料。前段时间,有一位同城的新冠患者家属给他发来检测单,看到单子上免疫数据特别低,乔健于心不忍,“他的父亲年纪大了,听他声音真的很着急,我说,要不然先把我的药拿给你应急,你把药钱给我,我还有一个月的时间想办法买药”。
那时,市面上一瓶丙球的价格已经涨到了2200元,他准备按市场价匀给对方救急。实际上,他说这话时,心里也是打鼓的,他觉得一个月后,丙球的价格会涨得更贵。
结果,对方选择向他砍价,问他“1800元行不行”。乔健感到寒心,他没再说下去,只是在社交平台上更新了帖子——“不要再找我要药了,也别道德绑架我,我也只是一个普通人,甚至很努力才能成为普通人。”
某种程度上,丙球的生产企业,也在面临着一场没有事先准备好的供需战争。对于丙球一药难求的困境,多家丙球生产企业的上市公司均进行了表态,承认了供应偏紧的现状。比如,生物制品公司“博晖创新”在1月4日曾公开发声,公司人免疫球蛋白和静注人免疫球蛋白产品,目前供求关系正处于“紧平衡”状态。意思就是虽然暂时还能平衡,但也比较紧张。目前,多家公司正在全力排产,增加供应。
但是,也有一位代理过球蛋白的渠道商对第一财经透露,新冠疫情出现前,丙球在中国的使用率并不高,由于血液原料供应紧张,生产难度大,企业短期内扩产并不容易。
在这种不确定下,就连罕见病患者们,有的也在准备开始囤一些丙球。
几天前,在家中谈起丙球,杭州的黄盈和丈夫有了分歧,黄盈主张“还是找些丙球备着”,丈夫顾虑“丙球储存难,找来怎么放也是问题”。丙球需储存在2到8摄氏度的医用冰箱中,低温会失效,高温会变质。“黄牛在网上发视频,一兜兜丙球放在地上,运输就用几个冰袋,真的心疼死了,十支丙球就能救孩子一个月的命啊。”
就在夫妻讨论时,儿子悄悄凑过来,小声说道:“妈妈我们还是藏些丙球在家里吧,没有丙球,我怎么办呀?”
黄盈的心一下被揪紧了,儿子确诊前常常因感染发烧,小小的身体烧得滚烫,她几次觉得孩子可能撑不下去了,一家人好不容易重建的生活,眼看又要失序。
黄盈也看到了病友群中的发言,有人很消沉:“本来打丙球,孩子正常生活,医保报销完,每月一千多的花销也能承受,现在感觉到了饥荒年代,吃了上顿没下顿。”言语的安慰很难起效,PID加油宝贝关爱中心发起了“中国原发性免疫缺陷病患者丙球使用可及性”调查,截至目前,参与问卷调查的182名患者中,有58%的患者在丙球治疗中受到了严重影响。
“或许我们只是很小一批人,但很小一批人也不能被放弃啊。”为了保障用药,黄盈和志愿者们组织群友联系当地医生说明情况,“很多非免疫科医生不了解情况,给非危重症新冠患者开了丙球处方,实际上WHO在2021年的基本药品目录中,早已将原发性免疫缺陷病患者列入丙球使用的首要人群。”
事实上,就连新冠感染后是否应该用丙球,也存在争议,并未形成一个统一的意见。近日来,各大医院相继发布最新的新冠诊治方案,其中,北京协和医院1月3日发布的“基层方案”,将人免疫球蛋白(其中包括丙种球蛋白)纳入重型、危重型患者治疗推荐;而中日友好医院、瑞金医院未将其纳入推荐;中华医学会、中国医师协会则明确指出“不推荐”。
而且,1月6日我国最新发布了“第十版新冠感染诊疗方案”,在此方案的药物推荐中,只提到了可以“静脉注射COVID-19人免疫球蛋白”,并未提及丙球。这种“COVID-19人免疫球蛋白”,是专门从感染新冠后恢复期的人血浆中提取的,与丙球不是一回事。
活下去
1月5日晚间,乔健正为丙球发愁时,忽然看到病友群里一位武汉的病友发来信息,还有十几支丙球,可以原价卖给患者。
他还在犹豫,武汉太远了,丙球很难运输,而且十几支只够撑一个月,特意跑一趟花销太大,看到消息的父亲却已经做好打算,在客厅兴奋地喊着:“我明天就坐飞机去拿。”
乔健心里有些不是滋味,7年来,家里为了给他治病、做手术已经卖了两套房子,前后花费200多万,原本的小康家庭,现在只能借住亲戚的房子。
2016年卖房时,父母没有与他商量,但“昨天还交不上的住院费,今天突然就交上了,我想想也就明白了”,那时他才知道“人在真正悲伤时,是没有表情的,哭不出来,也说不出话”。
每次手术结束后的第一个夜晚,都是乔健最难熬的时刻,“一边输血,一边流血,身体好像变成了一个泵,伤口疼到整夜睡不着”,但想到父母的付出——初中时他的免疫球蛋白指标几乎为零,医生猜测他一定又瘦又小,但面诊时医生才发现,父母无微不至的照顾,让他发育得和正常孩子没有区别,“为了他们,再难熬也得好好活着”。
作为儿子的病友,杭州的黄盈早就了解乔健的身体状况,无比惋惜,“他是个很聪明的孩子,要是早点确诊,用上丙球,不会发展到现在这种程度”。
她认识一位上海的病友,很小的孩子得了关节炎,被医生诊断,只能手术,以后坐轮椅了。病友本已认命,但一次偶然的机会,做了基因检测,确诊原发性免疫缺陷,进行丙球治疗后,孩子的疾病得到控制,生存质量大大提高。
“我们一直在做科普工作,希望更多医生、患者了解这种罕见病,尽早治疗,按照美国原发性免疫缺陷患者的数据推算,目前国内约有230万原发性免疫缺陷病患者”,而黄盈所在的病友群仅有1400多人,“肯定还有更多的患者来不及确诊,就会在一次次感染中夭折”。
原本病友群中不允许讨论丙球买卖,黄盈说:“我们了解到血液制品是不可以私人买卖的,但现在无药可用的状态下,为了保障治疗,有些患者只能铤而走险,私下购买丙球。”每天,群里都被求药的信息刷屏,如果儿子真的断药,“我也只能找渠道花高价买药,再大的风险只能自己承担”。
如果不是因为这次丙球紧缺,不会有人注意到这些原发性免疫缺陷患者。而需要丙球的患者,也并非只有这一种疾病。华科大同济医学院附属协和医院的麻醉科医师凌楚眠,就在近期公开提醒:除此之外,还有神经内科、免疫科和血液科的很多人,包括但不限于川崎病、吉兰巴雷综合征、脱髓鞘疾病、原发性血小板减少性紫癜等等疾病的患者们,他们都在等待丙球来救命。
“我都不知道,还有人也这么需要丙球。”听到原发性免疫缺陷患者面临的断药困境后,给外公找丙球的张佳琪,说完这句后,是短暂的沉默。在输过两次丙球,并按医生指导使用过巴瑞替尼等药物后,张佳琪的外公已于1月3日出院。
而另一个新冠的肺炎感染者,张安国的弟媳,虽然最后还是没能买到丙球,但也逐渐康复了,目前已经恢复正常上班。
在这样的困局中,所有人在命运面前都感到了深深的无力感。很多人唯一能做的,就是被动等待转机的出现。
正如乔健自己。知道自己得了罕见病后,他衡量时间的刻度变成了一年。“在北京住院第一年想着,明年夏天能出门看柳絮就好了,第二年住院,没看成柳絮,想着要是明年夏天能出门看蝉就好了。”北京的夏天,热闹的蝉鸣,是他在家乡很少听到的声响。
“第三年住院,还是没看成,想着要是明年夏天,能看医院池子里的鱼就好了。”到了第四年住院前,乔健在鱼池旁待了整个上午,甚至错过了办理手续的时间,那是他难得的,遇见夏天的时刻。那年夏天,父亲还特意抓来一只大大的知了,用纱布包着,递到他手上,弥补他的遗憾。
今年冬天,乔健本想着,还有两次手术要做,幸运的话,或许就可以摆脱拐杖,等明年夏天,说不定可以去看看大海。但丙球的突然紧缺,将他的时间刻度猛然拉回了一个月。
那个武汉病友的药,最终还是被同城的患者买走了。乔健没能买到。他想:“或许那个人更着急,我还有时间。” 那个晚上,当地医生在丙球预约群里告知,“医院已经没有丙球了”。群里,有个大约5岁的小孩,第二天就急需打丙球。
他决定,要是那个小孩还最终找不到丙球,就把自己的药先借他应急,因为“有个大哥哥愿意帮助他,他就不用数着一个个夏天啦”。